1990年の春に発病して以来、ずっと付き合ってきている持病の話です。
原因がまだわからないこと、治療法が確立していない事で
特定疾患（いわゆる難病）に指定されています。
傍から見ると、健康そのものなので、
体を労わっている時期に、「怠け病」などと呼ばれて苦しい思いをしたり、
つい無理をしてしまう患者さんも多いようです。
(幸い、私はのらりくらり、最近はうまく過ごせています）
無理せず、楽しく生活したいものですね。
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私の場合=今の症状・発病時の話1・2・現在処方されている薬
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私の場合は・・・ ∇今の平均的な症状∇ ∇私の場合、こんなでした∇ ∇処方されている薬∇ |
難病仲間のホームページ・リンク集
プー横丁に立ったピースハウス－膠原病リンク集－
リンデロン(ステロイド剤）：
プレドニンに慣れてしまった病気をビックリさせようと、
３度目の入院時(９３年）８錠でスタートしました。
バファリン：
一応、痛い時の頓服用と、血管の詰まりを防ぎます。
ドルナー：
血管の詰まりを防ぎます。
セルシン：
病気のせいか、ステロイドのせいか、はたまた生まれ持った性格か、
精神の安定に。
ハルシオン：
病気のせいか、ステロイドのせいか、はたまた生まれ持った性格か、
眠れない夜には、コレ。
イソジン：
まめにうがいをして、恐ろしい菌をやっつけましょう。
リンデロン軟膏：
湿疹が出たら塗ります。
めまい・目の前が暗くなる
私の首に聴診器をあてると、脈の音の他に｢シャーシャー｣という雑音が聞こえてきます。
細い動脈の中で、血液が必死に流れようとしてるんですねー。
(私の頚動脈は、左右とも100%閉塞してしまっているそうで、
自然にできたバイパス(毛細血管）が椎骨動脈に繋がって、
脳に血液を送ってくれているようです。人間の体ってすごいですねー。
そのせっかくの血の努力を、無駄にする行為をしてしまうと、
(上を向く、後ろを振り返る、激しく頭を振る、等)
脳貧血を起こし、目の前が真っ暗、吐き気がします。
油断をすると、完全に気を失う事もあります。
でも、首を動かさずに生活するのは不可能なので、いっつも脳貧血状態です。
手足がしびれる
血が来てないなー、ってかんじ。
電車でつり革を握っている時、荷物を持っている時、など、
やはり、血流を妨げる姿勢はダメです。
胸と背中が痛ーい
肩甲骨のちょっと下、背骨から指３本分くらい左にいったところの表裏、
つまり胸と背中が、いつもなんとなく気持ち悪いです。
発病した時にめちゃくちゃ痛かったところだけど、
今はガマンできないほど痛くはなりません。
疲れがたまると、それに比例して痛みが増すので、
休息をとるためのバロメーターになって便利。（？）
特に、朝目覚めた時の痛みの度合いで、判断しています。
他にもあちこち痛ーい
筋肉がつっぱって、痛いです。
部位は、いろいろ。
足、肋骨の周囲が多いかも。
あと、すぐに手足、背中などが攣ります。
なぜ？
1990年春：発症、入院、ステロイド治療6ヶ月。
1991年春：再発、入院、ステロイド治療6ヶ月。
1992年秋：再発、入院、ステロイド治療6ヶ月
1994年頃、ステロイド減量にともない再び炎症反応が飛び上がるも、
入院拒否の不良患者。。。
自宅療養、ひたすら寝て過ごして、ステロイド増量することなく
まさかの消炎。
ステロイド・ゼロ㎜を目指して、服用量の微量減量を続けています。
詳しい話
＜初めての入院＞
大学入学をきっかけに、１人暮らしを始め、
学校(ちょっとサボり気味だったけど…)、お芝居・ダンスの稽古、
ニューヨーク・ダンス留学(考え無し！)の資金稼ぎの為のバイト、と
とってもとってもハードな毎日を過ごしていました。
だるくて力が出にくくなってきたのは、思い返して見ると、
もう少し前からだったんだけど、自覚したのは、４月の中旬頃から。
なーんだか、パワーが出ない。レッスンを受けるも、辛くなって、でも
「根性がないからだ！」と、毎日のメニューに、深夜マラソンを追加。（！）
肩から背中にかけて、肩凝りがひどくなったような痛みが消えなくて、
大学そばの臨床医にて受診。
「五月病から来ている痛み｣と言われ、｢やっぱり根性が足りないんだ！｣
と、ダンスのレッスンを追加。（！）
一応プロとしての初舞台(なんとシェークスピアもの)を迎えた、ゴールデンウィーク。
痛み止めの飲み過ぎで、眠い、眠い。
出番は少ないので、ほとんど楽屋で寝ていた、大物の新人でした。
舞台が終って、またレッスンに励むゾー、そういえば大学のレッスンもちゃんとしなくちゃー、
ってところで、毎夜38℃以上の熱が出るようになり、再び大学そばの臨床医にて受診。
「風邪＋五月病」という診断に、｢じゃあ大丈夫だ｣と普通に生活。
熱は、朝になると36℃台に下がるので、そのままほったらかしにしていました。
何をしていても、立ってるのも座ってるのも辛くて、
電車の中で派手に嘔吐するは、目の前が急に真っ暗になるは、
背中、胸、お腹、足がめちゃくちゃに痛いは、熱は相変わらず夜だけ39℃。
夜中にあまりに辛くなって、タクシーを呼んで、救急病院へ。
「1人暮らしによる栄養失調」と、点滴を受け、終り。
翌日、いつもの大学そばの臨床医に行くと、
「すぐに大きな病院に行ったほうが良い｣と、実家に電話をしてくれ、
母が迎えにやって来ました。
自分ではわからなかったけど、その時の私の顔は、ぞっとするほど青く、
目の周りにはパンチされたかのように、クマがあったそうです…
お腹が痛い、というところを重要視され、婦人科を受診したほうが良い、
というアドヴァイスから、実家そばの総合病院の婦人科を受診。
「よくわからないけど、とにかく血液検査の結果が異常｣なので、
即入院、とのこと。
入院手続きをとるところで、我が家の健康アドヴァイザー、
優秀な歯科医師である叔母に相談、「よくわからないのなら
とりあえず、友人の医師にきいてみるから、１回家に帰った方が…」
と言う事で、入院取り消し。病院の人達に白い目で見られながらも、
納得のいく医療を受けるのがベスト、と割り切って、帰宅。
叔母の紹介で、都立駒込病院の外科を外来受診、そのまま入院したのは6月初め。
父の誕生日でありました。(すごいプレゼントですよね…)
病名は｢不明熱｣。不明の部分を検査する為の入院、と聞かされました。
病気は、お任せしてればその内治るだろうから、何でもいいやー、
とりあえず、ベッドに1日中寝てられるのが、しあわせー♪
と、眠りこけた私なのでした…
なんだかわからないので、とりあえず検査の開始です。
毎日、寝ている他は、検査室通い。
胃カメラ、心臓･腎臓･肝臓エコー、ちゅう腸（これはスゴイ検査デス）etc
１週間くらいして、外科では管轄外、と内科に転科することとなり、とりあえず、
ベッドの空いている感染症科へ移動。
ここでは血液検査とか唾液検査とかおとなしめ（？）な検査が多かったと思います。
いろいろ検査をしても、血液検査の数値がめちゃくちゃに悪い、と言う他は、
コレという病気が見つからず、「病気じゃないならもう退院かー」なんてボーっと考えてたけど、
あとから聞くと、そのめちゃくちゃに悪い血液検査の結果は本当にめちゃくちゃで、
両親は、命の保証はできないので覚悟をしておくように、と言われていたそうなんです。
おそろし～。
いつのまにか主治医は膠原病科の先生に変わっていたのですが、(事情は知らない)
感染症科病棟からベッドの都合で、脳外科病棟へ引越し。
３、４日しか居なかったけど、同室には深刻な病気の方が多く、
いろいろなお話を聞かせてもらい、勉強になりました。
１日だけ私が少し起きていられる日に、一応持ち込んでいた小さなキーボードを
弾いた事があったのですが、リハビリ中のおばちゃまが、涙を流して喜んでくれて、
この時が、音楽のすごさに初めて気が付いた瞬間かも。
この頃、秋篠宮様のご成婚のニュースがあり、その日の回診時に、
私の首の音を聴診器で聞いていた先生（研修医の女医さん）が、大声で
「わかったぞ！わかったかもしれない！！」と言いながら、走り去って行き、
しばらくして、「大動脈炎症候群」という病名を初めて耳にしました。
いろいろな症状を合わせて考えるとそれっぽい。その疑惑をクリアにするために、
血管造影検査を受ける事になりました。これは、大腿部を少しメスで切って、
そこから胸までの動脈に細い管(カテーテル）を入れ、その中に造影剤を流し、
血管のレントゲンを撮る、というほとんど手術、な検査です。
その後、入院の度に経験し、計３回やりましたが、イヤな検査。１回目は特に怖かったなあ。
この検査で、血管のどこかが狭窄していれば、「大動脈炎症候群」確定おめでとう、
ということだったのですが、この時の検査では、目立って狭窄しているところはなく、
とりあえず「大動脈炎症候群(疑い)」という病名がつけられました。
治療法は、対症療法のみ、つまり、病気の元から絶つのでなく、今起こっている炎症を抑える
ということで、どんな炎症にもバッチリ効果がある魔法のお薬「ステロイドホルモン」を
飲みましょう、ということになりました。
プレドニンという定番のお薬を、１日に８錠飲む事がスタートし、
血液検査の炎症反応（ＣＲＰ）は、瞬時に健康体に近づき、体調もなんだか妙に元気。
良く効く分、副作用がいろいろあるお薬なので、元気でも退院はさせられない、
経過を見ながら、少しずつ投薬を減量していきましょう、
ということで、５ヶ月かけて１日4錠まで減量し、２週間毎の通院の約束をして
めでたく退院したのでした。６ヶ月ぶりのシャバです！
この後、病気をだましだまし、順調にステロイドの減量をしていく事が出来れば、治療は成功です。
続きはまた今度
体の炎症反応（ＣＲＰ）の数値とか、薬の量についてとかの
詳しいメモがどこかにある筈だけど、見当たらない…
その頃の心情を綴った、生々しい日記もあったけど、
これは確実に捨てた記憶があります。
